生命是上帝給你的禮物,如何生活則是你給上帝的禮物。(擇)

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網誌日期:2009-11-01 22:34


姑娘吩咐別偷看,過了一會兒,當裝了號碼紙的布袋傳到六歲大的小女生手上,她出乎旁人意料地一手掩眼一手往袋裡抽。

另一位十六歲女生給邀請在白紙寫上自己的名字,她往媽媽方向轉頭問:「我寫靚一點好嗎?」
姑娘這趟要先介紹自己,但鄰座的鬼馬男生搶先一步喊出自己名字:「我叫陳XX。」



他們是群46+1的兒童──在第廿二對染色體上格外多了條。1886年,這條惹起事端的基因給英國醫生John Down發現,唐氏綜合症的名字順應而生來形容這群相貌酷似的人。

曾看過集結智障人士家長心聲的書,有人總結時寫到,「我們要走一條不一樣的人生路。」
也看過有專欄作家提出「凡人皆殘理論」,分別僅在於智障人士「顯性」殘疾,我們勾心鬥角、你不順我我不妥你時的「隱性」殘疾。

可是,我依然害怕。幾年前接觸位嚴重智障的青年,我負責每星期一句鐘上門訓練他生活自理能力,譬如洗臉擰毛巾玩玩七巧板積木。牛高馬大的他比我足足高一個頭,他固執的時候,有時弄得我也氣了。有刻,我甚至心裡怪責他的媽媽平日把他寵壞了。但她說話總是氣若游絲,心口像壓着一塊鉛塊。生活確實千錘百鍊,她得中醫與西醫雙管齊下,來料理腰痛和鎮靜神經。我每次離開,都有種與唐樓下深水埗鬧市格格不入的感覺。走到街上,窒息感反而從胸口處襲來。

那年臨到聖誕,他的媽媽預備了張聖誕卡給我,署名也有學員的名字。整段訓練期,她沒有對我寄予太大期望,甚至可謂沒有寄望。或許,她只想有人陪陪自己的兒子,好讓他多與外界接觸。

上年,同樣有嚴重智障女兒的前社福界立法會議員張超雄在《名報》寫了一封給女兒的公開信,信中有兩段是這樣的:

有時人們會因小事而執著,即使對於至親,也會有「小器」的時候。大家互不瞅睬或互相指責,可能只是因小事而意氣難消。但「小器」二字在你身上並不適用,天真的你只會表達最直接的情感。你就是這麼一個單純、開朗的小女孩,表現的永遠是最真的一面。內斂的我在你面前,因而可以毫無保留。因為你的存在,讓我找到百分之百的坦誠和信任。即使遭遇任何挫敗,只要回到你的身邊,我便彷彿沒了沮喪,很快又可投入工作。

「我常在想,這個世上智障孩子其實是天賜的。你們以最直接的方式理解這個世界,以最真摰的方式和別人相處,人們只要放下成見,願意以你們的眼睛看世界,所有令人煩擾的事都能變得簡單。」

的確,經驗告訴我,我曾接觸的人,最真摯的莫過於智障人士,像冷天開花灑時不慎沒調較水溫給凍水淋了後會打噴嚏一樣真實一樣直接。

有天,我重溫兒時相簿居然鼻子開始酸溜溜。思量了陣,我彷彿對「成長」一詞添了嶄新體會。想起了家姐的寶寶迪迪仔:他學懂在床上轉身了,我們笑;他願意拎着奶樽啜奶了,我們笑;他長出了門牙,我們笑;他在BB床上忽然站起身,我們笑;他搖搖晃晃企鵝似的學着走,我們笑……

也許,細察每一小步每一小步的進步片段,是每個智障人士家長都曾也一直在經歷的生活絮語。

我只想您好,您開心就可以了。

 

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