母想他安樂死　父要他活着

「讓我的小男孩死吧。」英國一名媽媽在庭上說出這樣一句狠心話。但她只是不想自己患有罕見疾病的 1歲男嬰活着受苦，希望拔喉讓男嬰安樂死。爸爸反對，認為男嬰仍有救。都是愛子心切，爸爸媽媽前天（周一）對簿公堂，一個小生命的欷歔故事，叫人心痛。

基於私隱，法庭以 RB作為男嬰化名，也沒公開爸爸媽媽的名字。 RB很可憐，他腦功能正常，能聽能看能感受，但患罕有先天性肌無力綜合症，全身肌肉不能自控，睜眼都難，更不能笑，要靠呼吸器呼吸，常有肺積水，每隔數小時就要除下呼吸器抽積水，每次都咳個不停。

「每天坐床邊看他受苦」

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孩子長期在深切治療部靠儀器維持生命，拔喉與否惹爭議。互聯網

因患病， RB由出世至今，都不曾離開醫院深切治療部，院方給三種藥物治療，但沒有效，醫生試過拔掉呼吸器，第一次他自行呼吸了 40分鐘，第二次只有 30分鐘。英國國民保健服務（ NHS）醫院律師米洛納斯說， RB病情很重，活得很辛苦，建議拔掉呼吸器，讓他有尊嚴地結束短暫痛苦的生命。
能聽能看能感受卻不能呼吸，媽媽說， RB儼如是「活在自己體內的囚徒」，每天坐在他床邊，看着他受苦，感同身受。她的律師就說：「當事人寧願承受失去兒子的傷痛，也不想 RB繼續受苦。」

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英國高等法庭將就應否為 RB拔喉進行裁決。互聯網

媽媽傷心欲絕認為 RB生不如死，爸爸卻有不同想法： RB腦功能正常，看見爸爸媽媽都會張開眼睛，會用小手小腳繪畫，會開心洗澡。 RB沒有腦死，活着就有希望，只要在喉嚨開一個小洞，讓空氣直達肺部，就可自行呼吸。爸爸稍後會把一段片段呈堂，顯示 RB懂拿起鼓槌打鼓，認知能力有進步。偏偏院方又反對替 RB喉嚨開洞，指即使他能夠長大，知道自己病危會更加痛苦。是否讓 RB安樂死，這對 20來歲分居夫婦各執一詞，最終法庭見，法庭將委派醫生檢查 RB病情，審訊料需時一周。 RB最終是生是死都是痛。英國《每日郵報》

話你知：先天性肌無力患者活到 10多歲

先天性肌無力綜合症，是一種由遺傳基因缺陷引致的疾病，常於嬰幼兒期發病。香港中文大學兒科系教授韓錦倫博士表示，香港平均每 10年就會有一宗病例，患者要在喉嚨開洞呼吸和服藥，暫無根治辦法，大部份只能活到 10多歲。
先天性肌無力綜合症是遺傳性神經肌肉失調，主要是傳遞訊息的神經細胞有缺陷，令大腦無法控制肌肉。患者眼和嘴肌肉遲鈍、無法走路、嚴重的話無法呼吸和進食。病人長期卧床肌肉很易潰爛。英國《每日郵報》