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【本報訊】面上長滿了密密麻麻的小瘤，外表看似非常嚇人，也有人擔心是傳染病，原來是患上遺傳性疾病神經纖維瘤的症狀。患者身上會不斷長出大大小小的瘤，部份患者甚至因為瘤是長在重要器官上，例如心臟或腦部，有機會變成惡性腫瘤而威脅生命，現時沒有藥物可控制或治療此病，患者只能與身上的瘤共存。 記者：鍾麗霞
今年 40歲的政國，自小身體已長出一個個小瘤，當時無特別理會，到了 10多年前，連面部也長出很多纖維瘤，到威爾斯親王醫院求診，才逐步了解是患上神經纖維瘤，「因為成面生晒瘤，出街好多人都用奇怪眼光望我，試過搭小巴俾個師奶鬧我，生得咁醜樣就唔好出街嚇人。」雖然不論返學、工作或日常生活也受盡歧視，但政國說不會刻意減少出街，最重要是能夠接受自己的外表。
政國說現時因重症肌無力症及視力問題需在威院定期覆診，但醫生對其身上的神經纖維瘤束手無策，其中一個長在腰部的纖維瘤更越來越大，「以前都割過三個瘤，但醫生話割咗都有機會生番出嚟，加上家啲瘤唔會危害生命，所以唔會再幫我割，去私家做太貴，負擔唔起。」雖然對於旁人的歧視眼光已麻木，但他仍希望可在公立醫院割去面部幾個特別顯眼的瘤，相信別人的奇異目光可減少。
曾有長達 10年時間失業的政國說，即使此病不影響他的工作能力，但很多時見工也被拒諸門外，「成日會俾人當怪物，就算搵到工，同事都唔敢同我接觸。」他表示在現時經濟環境較差的時候，很擔心會成為裁員目標。
皮膚長出咖啡色斑也是神經纖維瘤常見症狀之一，今年 18歲的小雨，雖然皮膚上沒有難看的小瘤，卻有很多咖啡色斑，「讀小學嘅時候成日俾人笑我係斑點狗，甚至有人以為我有愛滋病。」
由於小時候經常被欺負，加上聽力有問題，令小雨不敢與人接觸，變得很孤僻，後來在同學鼓勵下，才開始多說話，中五畢業後，現正修讀設計課程，「女仔都貪靚，最驚係唔知幾時啲斑生喺面，又無得醫，覺得好無奈。」
【本報報】神經纖維瘤是一種遺傳病，約一半患者由父母遺傳，另一半人則由基因突變引起，此病分第一及第二型，醫學界估計前者每 3,000人中就有一名患者，後者則每 25,000人中有一人，以此推算，本港估計約有 2,000名神經纖維瘤患者，但現時公立醫院並無專科診治此病，患者只能按病徵奔走於不同專科求診。
香港復康會社區復康網絡社工王劍豪形容，神經纖維瘤屬邊緣病患，在公營醫療資源緊絀情況下難獲得適當支援，連病人的正式統計數字也沒有，「以前兒科都會將成年患者轉介去成人專科跟進，家就唔會，除非個病人有事，要自己去排專科。」
他指患者除要面對病情突然惡化這個計時炸彈，不少面部症狀嚴重的患者更是長期失業，加上情緒困擾，患者其實需要包括醫療、心理與社工等跨專業的支援。為了將患者組織起來，該會最近成立神經纖維瘤互助小組，為患者及家屬提供支援服務，查詢電話： 2794 3010。
附有短片:
